がん治療

山口喉友会

概要

「手術で自分の声がなくなると言われたけど、本当に全く会話ができないのだろうか……」不安や苦しみをひとりで抱えず、第2の声を使って話をするために仲間と一緒にリスタートしませんか?山口喉友会は、喉頭がんなどの治療で、喉頭摘出の手術をし声を失った患者が集う発声教室です。

教室のモットーは、喉頭摘出者が失った声に代わる「代用音声」を一日も早く身に着け、家族、友人、社会に頼らずとも自立してコミュニケーションがとれ、幸せに生活が送れるようになることです。

代用音声の種類には、食道発声、電気式人工喉頭、シャント発声、笛式人工喉頭があり、これらのうち、教室ではご自身にあった発声法を習得できるよう、会員が指導いたします。また、術後の身体的変化により起こり得る生活上の対処法についても、皆で情報を交換し、生活のしやすさを考えたりもします。術後の参加はもちろん、術前の見学もお待ちしています。私たち防府教室は、月2回の活動で交流を図っていますが、県内では、下関、宇部、周南でも発声教室が開催されております。(各発声教室に関するお問い合わせ等は こちら

山口喉友会

発声指導の様子(電気式人工喉頭)

山口喉友会

電気式人工喉頭と使用教材

体験談

防府教室所属の会員の手記が会報誌「山口喉友」第53号(令和4年12月発行)に掲載されました(原文より一部抜粋)

山口喉友会

私は去年、食道癌の為、喉頭摘出手術をしました。手術後に、首を固定しているのでひたすら天井を向いているだけの8日間は本当にツライものがありました。その後、毎日、ゼリーかプリンかを1日3口、5口と食べ、1ヶ月が過ぎる頃には普通の食事も時間はかかるけど食べられるようになり、トイレも一人で行け、リハビリも順調にこなしてきました。

ただ、その頃から心の中ではこれからどうなるのだろうか、と思い、看護師さんに「この先退院してもしゃべることや食事、入浴などの日常生活のこと、どうすればいいですか」と聞いてみました。そうしたら、この病院内に「山口喉友会」という無喉頭の人の集まりが月に2回あるので出てみたらどうかと言われ、退院してすぐの回に出席してみました。

EL(電気式人工喉頭)を貸していただき、先輩の方々のご指導をいただき、毎日、家でも発声練習をしました。1か月後にはなんとか話ができるようになり、友達にも聞いてもらってずいぶんしゃべれるようになりました。

手術をしてから6ヶ月後、頸部のリンパ節に転移が見つかり、2回目の手術を行いました。退院後、再度の転移、再発があるかもしれないので予防の為、抗がん剤の投与を始めました。今日まで、CT検査では転移、再発はおきていません。しかし、副作用はかなり耐え難いものがあります。最初の手術で言語障害、嗅覚障害、食事障害、排便障害、などに加えて脱毛、下痢、口腔内痛皮膚内出血、手足の爪の変色、鼻水がでたり、筋肉痛などいっぱい症状がでます。慣れるしかないのですが毎回、必ずやってくるのでどのような状態になるのか副作用表を作ってみました。その表によって、投与してから何回目だからこうなるああなるというのが予測できるようになりました。

初めて防府教室に入った時、先輩の方から今後、いろんな事があるだろうけど「強い心を持って生きていかないとだめだよ」と言われました。まったく、その通りだと実感しています。いまでは、病気に負けず、言語障害に負けず、副作用に負けず、喉友会にて情報を得たり、意見交換をしたり、励ましあい、家ではやりたい事を負担のない範囲でやってみて、新しい事にもチャレンジして、残りの人生を楽しく有意義に過ごしていきたいと思っています。 担当医師さん、看護師さん、関係者の皆さん、そして家族、友達、防府教室の皆さん、多くの人に支えられて、第2の人生を送っています。

山口喉友会

防府教室所属の会員